Här nedan följer mitt försvar av Stella:
Det är med sorg i hjärtat som jag nu skriver min sista Stella. Den kostar enligt andra alldeles för mycket, den fyller ingen funktion, jag skriver Stella för mitt eget välbefinnande, ”roliga” historier och bilder hör inte till ataxi. Man föreslår 2-sidiga nyhetsblad i stället. Jag ger mig eftersom vi måste vidareutvecklas och jag har ingen rätt att agera ”bromskloss” men jag har många argument som talar för Stella.
Vad säger stadgarna? Jo, vi ska ge och ta emot info om våra ataxier och informera allmänheten genom mässor, utställningar, FA_babelFAmily, Stella, vår hemsida och föredrag, seminarier, konferenser och euro-ATAXIA. Stella följer stadgarna.
Är Stella till för mitt välbefinnande? Nej verkligen inte!!! Jag tillhör de äldsta med FA och har många svåra följdsjukdomar som jag kämpar mot. Jag har det lika jobbigt som alla ni andra. Jag kommer ihåg hur jag själv hungrade efter info när jag fick min diagnos. Det fanns ingen info, ingen förening och ingen att fråga. Så länge som jag finns till, orkar och kan och så länge som ni behöver mig, så kommer jag att kämpa för oss alla. Stella har varit mitt sätt att ge alla den info som jag själv aldrig fick. Stella är till för våra medlemmar och alla som har velat skriva har fått göra det. Ingen har nekats att få komma till tals. Alla som har bett mig om skrivhjälp har fått det.
Är Stella för dyr? Alla medlemmar får Stella, de avdelningar inom sjukhuset där våra ataxier tas om hand, vårdinrättningar, bibliotek, mässor, utställningar och andra ”intresserade” får också vår tidning. Stella trycks på HSO:s (Handikappades Samarbets Organ) tryckeri i Uppsala (billigast i Uppsala). 1/3 del av tidningarna sänds iväg med vanlig post och då som föreningspost som får väga max 100 gram. Resterande 2/3-delar har jag delat ut personligen i 6 års tid. Ett undantag har varit Jonas Janegren som hjälpte mig att dela ut förra numret. Jonas passade på när han var pappa-ledig åt min favorit Henning. Detta har varit ett bra sätt att lära känna sina medlemmar och besvara de frågor som alltid dyker upp när jag lämnar över Stella och jag ser det som omsorg om våra medlemmar. Föreningens ekonomi räcker till.
Stella kan inte göras billigare!
Blir det mindre pengar till forskningen på grund av Stella? Medlemsavgiften går till bland annat Stella och inget går till forskningen av dessa pengar och det är inte heller meningen. Däremot går alla gåvor som öronmärkts för forskning och alla sponsorpengar till forskning. Svaret blir därför = NEJ!
Varför har jag ”roliga” historier och bilder i Stella? Jo, av den anledningen att ingen skulle orka med att bara läsa om våra ataxier. Jag har försökt att varva tung info med något som förhoppningsvis kan få någon att röra på smilbanden. Varför vill de flesta läsa Stella på ”papper” och inte som web-tidning? Enkelt, de flesta har liksom jag problem med synen. Nyhetsblad eller inte? Vad får man plats med på 2 sidor? Ta som exempel min översättning om Catena. Originalet var på omkring 5 sidor. En medicinsk artikel får inte förkortas och måste granskas av en läkare. Alla har rätt att översätta men då måste man skriva under med sitt namn. Man måste även skriva att det är en ”fri översättning”. Jag är rädd för att ni i framtiden missar viktig info, som ni som medlemmar har all rätt i världen att få vetskap om. Vill ni fråga mig i framtiden om forskning mm, så vet ni att jag ställer upp till 100 %. Jag finns nu även på BabelFAmily, där jag är moderator och kontaktperson för Sverige.
Välkomna till www.babelfamily.org
Har ingen aning vad som kommer att hända efter årsmötet. Det har varit stimulerande, intressant, väldigt tidskrävande och otroligt roligt och jag tackar för mig och för alla år.

Hej!
Nu är vi på gång igen. Det har ju varit stillestånd väldigt länge i föreningen när alla var utbrända och sjuka och inte hade någon geist kvar. Men nu flög FAn i Micke och mig. Jag har fått väldigt många utländska FA-kontakter från hela världen som jag har fått kontakt med via facebook och mailat länge med och som har gjort att jag vet att behovet av kamratskap och information finns. Micke har informerat vårdskolan här i Uppsala men för övrigt har inget hänt mer än att det har varit datorkrascher som har tagit bort allt material. Men så i våras hände det. Vi blev kallade till EuroAtaxias årsmöte i Strasbourg, Frankrike. Samtidigt med vårt möte hölls en stor forskarkonferens om FA och där har vi snappat upp information som gör att vi har fått tillbaka gnistan. Forskarna har äntligen börjat forska om det som jag så länge har hoppats att de ska nappa på och börja forska om. På grund av detta är mitt intresse ännu större.

Under vårt första möte kommer det att hållas ett föredrag av professor Niklas Dahl, och neurolog Atle Mellberg. Vi kommer även att ha med en kardiolog och en diabetessköterska. Det blir fredagen den 28 oktober, klockan 15.00-16.30 (ska försöka förlänga tiden för att hinna med frågestund) ingång 85 på Akademiska Sjukhuset i Uppsala, Demosalen på bottenvåningen. Plats finns för 30 personer, så rullstolar och rullatorer går in, men övriga får stå, och först till kvarn får först mala. Anmälan kan göras till eva.aronelius@gmail.com eller på telefon 0707107797.

Eva Aronelius, ordförande

Vi söker dig som kan uppdatera dessa sidor för han som uppdaterar är endast en tillfällig lösning i detta, ta gärna kontakt med EVA om det här